Mehmet Ayaz’ın Instagram hesabı: @mehmetayaz.icin.el.ele
İzmir Tire’de yaşayan Halide Zeynep Sındıraç ve Ali Sındıraç çiftinin ikinci çocuğu Mehmet Ayaz şu an 20 aylık ve SMA Tip 2 hastalığı ile gayret ediyor.
15 aylıkken SMA tanısı konulan Mehmet Ayaz, birinci Spinraza iğnesini 17 aylık iken aldı. Şimdiye kadar ise Türkiye’de uygulanan tek tedavi olan Spinraza ilacının birinci 4 dozunu aldı.
Aile, ilacın 5. dozunu alabilmek için Nisan ayında tekrar müracaat yapacak. Şayet Mehmet Ayaz, Spinraza tedavisi için istenen ölçütleri yerine getirebilirse 5. dozunu Mayıs ayında alabilecek. Her gün fizik tedavisi gören Ayaz bebek, bedensel hareket gelişimi gösteremez ise ilacını alamayacak. Bu türlü bir durumda ise Ayaz’ın öncesinde aldığı 4 doz vakitle tesirini yitirecek.
Spinraza ilacı, bu hastalığa karşı kesin bir tedavi yolu olmazken yalnızca hastalığın ilerlemesini geciktiren fonksiyon görüyor.
Ayaz bebeğin tedavi kampanyasına ait ayrıntıları anlatan Sindıraç çifti, şunları kaydetti:
“Yurt dışında gen tedavisinde uygulanan Zolgensma ilacı, 2019 yılında FDA onayı almış bir ilaç olup şimdiye kadar tedavisine kavuşan çocuklarda yüzde 96 oranında olumlu sonuç verdi. SMA hastalığı 4 tipi bulunan bir hastalık. Her tipinde farklı ayırt edici özellikleri bulunuyor.
Kasım ayında başlatmış olduğumuz bu kampanya, 31 Aralık tarihinde getirilen yasaklarla bir arada durma noktasına geldi. Şu an kampanyamızın yüzde 13’lüik bir kısmını tamamlayabildik. Süremiz gitgide azalıyor ve Ayaz 2 yaşına gelmeden bu tedaviyi alması gerekiyor.
Birebir Spinraza ilacı üzere Zolgensma tedavisinin de belli ölçütleri bulunuyor. Ve bu tedaviyi uygulayan ülkelere nazaran de değişiklik gösterebiliyor. Makul bir kilo ve yaş sonu Zolgensma ilacının en başta gelen ölçütleri ortasında yer alıyor. Başvurulan hastanelere gönderilen tüm gen raporları, sıhhat ayrıntılarının değerlendirmeye alınması sonucunda, yurt dışındaki hastanelerden tedavi fiyatı ile teklif gelmesinin akabinde şayet kampanya tamamlanma etabına geldiyse öbür süreçler başlıyor.
Zolgensma gen tedavisinin maliyeti 2.4 Milyon dolar ve bu meblağ bağış kampanyası düzenlemeden toplanması mümkün değil. Ayrıyeten bu maliyet yalnızca ilacın fiyatı. Gidilen ülkede konaklama vb. masraflar bu fiyata dâhil değildir.”
Ayaz’ın kriterleri aşması durumunda kapmanyada istenen fiyata ulaşılamadığı takdirde aile, toplanan tüm parayı SMA tedavisi için kampanya yürüten ve sonuca en yakın olan aileye vereceklerini belirtti.
Cumhuriyet
