Çocuklar yaşamak için zamanla yarışıyor, bakanlık oyalıyor
Kistik fibrozis, bilhassa akciğerler, sindirim sistemi ve bedenin başka organlarına önemli hasarlar veren kalıtsal bir hastalık. Kistik fibrozis; mukus, ter ve sindirim sıvısı üreten hücreleri etkiliyor. Kistik fibrozis için tam iyileşme sağlayan rastgele bir tedavi bulunmuyor. Tedavi, belirtileri hafifletmek ve hayat kalitesini yükseltmek için yapılıyor.
Caner Çiçek’in kistik fibrozisli oğlu Ateş Çiçek için İzmir’den Ankara’ya yürümesini Cumhuriyet.com.tr‘nin gündeme getirmesinin akabinde İzmir Vilayet Sıhhat Müdürlüğü yardım bekleyen baba Çicek’e ulaşmıştı.
İzmir Vilayet Sıhhat Müdürlüğü’nün aileye ulaşmasının akabinde hoş haber gelmesi beklenirken bakanlığın vakitle yarışan ailelere 1 sene içinde kurul kurulacak kelamı vermesi aileleri hayal kırıklığına uğrattı.
TEK VAAT 1 SENE SONRA KOMİTE
Cumhuriyet.com.tr’ye özel açıklamalarda bulunan acılı baba Caner Çiçek, “Haberin akabinde İzmir Vilayet Sıhhat Müdürlüğü bize ulaştı. Bizim sesimizin duyulduğunu farkedince başta çok sevindik. Ama yetkililerin bize verdiği tek kelam şu oldu;
“1 sene içinde ilaç firmalarıyla komite kurulacak”
Bu kâfi bir tahlil değil. Ben oğlumun ve öteki ailelerin sesini duyurmak için tekrar Ankara’ya yürüyeceğim ve öbür projelerim de olacak” diye konuştu.
Cumhuriyet