SMA’lı Öykü’nün tedavi olabilmesi için son 1 hafta kaldı
Sühal ve Hasan Elmalıca çifti, 2 yıl evvel dünyaya gelen ikinci çocukları Hikaye’yi, 3 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Hikaye’ye SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları üzere yürüyemeyen, ayakta duramayan ve ablası Zehra üzere koşup oynamayan 23 aylık Öykü’nün, sıhhatine tam manasıyla kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Aile, çocuklarının tedavisi için 2 Eylül’de yardım kampanyası başlattı. Yaklaşık 2 ayda Hikaye’nin tedavisi için gereken paranın yalnızca yüzde 35’i toplanabildi. 2 yaşına girmesine 1 hafta kalan minik Hikaye’nin tedavisi için 2.1 milyon euro toplanması gerektiğini belirten aile, dayanak davetinde bulundu.
“BU HİKAYE HOŞ SONLA BİTSİN İSTİYORUZ”
Tedavinin ABD’de sadece 2 yaş altı bebeklerde uygulandığını söyleyen baba Hasan Elmalıca, “Bizim Amerika’daki tedavi için yalnızca 1 haftamız kaldı. Gerekli miktarı tamamlayabilmek için 1 haftamız var. Bu tedavi Avrupa’da birkaç hastanede 2 yaş üstünde de uygulanıyor. Biz Amerika’da tedavi olamazsak eğer Avrupa’daki hastanelerle de görüşme yoluna gideceğiz. İlerleyici bir kas hastalığı olduğundan ötürü tedavinin bir an evvel yapılması gerekiyor. Biz kızımızı bir an evvel tedavi ettirmek istiyoruz. Şu ana kadar halkımızın dayanağıyla yüzde 35 üzere hoş bir sayıya ulaştık. Büsbütün 5 TL ile 10 TL ile 50 TL ile bu ölçüye ulaştık. Zamana karşı yarıştığımız için ve hastalık her geçen gün ilerlediği için bir an önce gerekli miktarı toplayıp çocuğumuzu tedavi ettirmek istiyoruz. Bütün halkımızın, yardımsever insanların desteğini talep ediyoruz. Lütfen yanımızda olsunlar. Biz hikayemiz yarım kalmasın diyoruz. Bu hikaye hoş sonla bitsin istiyoruz” dedi.
“ZAMANIMIZ ÇOK KISA”
Anne Sühal Elmalıca ise Hikaye’yi tedavisine ulaştırması için 2 aydır ağır bir gayret sarf ettiklerini ve bu süreçte 8 milyon liraya yakın bir ölçüsü bir ortaya getirebildiklerini aktardı. Elmalıca, şunları kaydetti:
“Şu anda 13 milyon lira civarında bir açığımız eksiğimiz var. Bunu bir ortaya getirebilmemiz için şu anda yalnızca 1 haftalık vaktimiz kaldı. Bu kısa mühlet içerisinde hayırsever insanların takviyesi ile bu ölçüsü bir ortaya getirebileceğimize inancımız çok yüksek. Bir haftalık mühlet içerisinde tedavisine ulaşırsa olağan bebeklerden hiçbir farkı kalmayacak, çok sağlıklı bir bebek olacak ve yüzde 98 üzere bir iyileşme ihtimaline sahip olacağız. Hikaye konuşabilecek, yürüyebilecek en kıymetlisi de rahat nefes alabilecek. Vaktimiz çok kısa lakin başarabileceğimize inancımız çok yüksek. 13 milyon TL demek 80 milyonu aşkın bir ülke için çok da büyük bir sayı değil aslında. Öykü’nün hastalığı ilerleyici bir hastalık, yarın ne olacağını bilemiyoruz, bir saniye içerisinde ne geleceğini bilemiyoruz. Bu yüzden bizim kaybedecek bir günümüz bile yok.”
Hikaye’nin Instagram hesabı: dreamofoyku
Cumhuriyet