SMA hastası çocukların aileleri Sıhhat Bakanlığı yetkililerinden ilaçlı tedavini karşılanması için tahlil bekliyordu. Milyon dolarları bulan ilaç tedavisi nedeniyle SMA’lı çocukların aileleri çaresizdi. Bakanlık yetkilileriyle görüşme yapıldı. SMA hastası yakınları ismine Bakanlık yetkilileriyle görüşen Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Uğraş Derneği Lideri Kamile Kurt, çocuklara erken ilaç tedavisinin olumlu sonuçları olduğuna yönelik bilimsel değerlendirmelerde bulunulduğunu aktardı.
Çocuklara makul bir dozdan sonra ilaç verilmediği tabir eden Kurt, “Trake bağlandı diye ilacı kesilen çocuklarımız var. Bu çocuklar tekrar incelenmeli ve hekimlere talimat verilmeli” dedi. Kurt üç ilacın tedavisinin de çocuklara uygulanması gerektiğini vurgulayarak, “Spinraza ve Zolgensma ilacında kritersiz bir biçimde, koşulsuz, şartsız biçimde çocuklara verilmesini istiyoruz” diye konuştu.
Kurt, Bakanlık yetkililerinin yalnızca 150 kadar çocuk için tahlil sürecini uzattığını tabir ederek, “Koronavirüs pandemisi nedeniyle çocukların hastanede ziyan görmemesi için beklettiklerini söylediler. 150 kadar çocuğa tedavi başlatacak bir hastane yok mu?” diye sordu.
Kurt’un verdiği bilgiye nazaran bir sonraki toplantı 1 Aralık’ta ve ailelerin artık sabrı kalmadı. Aileler 30 Kasım Pazartesi günü Sıhhat Bakanlığı önünde hareket yapmayı planlıyor.
Cumhuriyet
