SMA hastası Eliz Mira’nın hayata tutunması için 3 ayı kaldı: “İlaç parasının yüzde 1’ini bile tamamlayamadık”
Adana’nın Seyhan ilçesi Hadırlı Mahallesi’nde yaşayan Serkan (41) ve Yonca Mert çiftinin Eliz Mira ismini verdikleri bebekleri dünyaya geldi. Eliz’in 3 aylıkken hareketlerinden şüphelenen Mert çifti, kızlarını hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkikler sonunda minik Eliz’e 6 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Minik Eliz’in annesi Yonca Mert, kızının bakımları için matematik öğretmenliğini bırakmak zorunda kaldı. Eliz Mira’nın tedavisinin yalnızca ABD’de uygulanan ve tek dozu 2.4 milyon dolar olan Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile yıkıldı. Birçok SMA hastası, ailenin ABD’de tedavi parasını toplamak için kişisel yardım kampanyası düzenlemesinin akabinde Mert ailesi de toplumsal medya üzerinden yardım kampanyası başlattı. Kızlarının tedavi olabilmesi için 3 aydan daha bir kısa müddetleri olan aile, yardımseverlerden yardım bekliyor.
‘3 AYDAN DAHA AZ VAKTİMİZ VAR’
Hastalığın birinci vakitlerinde fizik tedavinin iyi geleceğini duyan anne Yonca Mert, kızına konutta fizik tedavisi uygulamaya başladı. Hastalığın ilacının yurt dışında olduğunu bilmenin ve ulaşamamanın kendilerini çok üzdüğünü söyleyen Anne Mert, “Birçok aile ferdî kampanya yaparak bu ilaca ulaştı. Buna seyirci kalmak istemedik. Birebir biçimde biz de yardım kampanyasına başvurduk. Şu an kampanyamız çok yeni, dayanağa çok muhtaçlığımız var. Ferdî kampanya başlatarak kızımızı Amerika’daki gen tedavisine ulaştırmak istiyoruz. Lakin çok kısıtlı bir vaktimiz var. Bu ilacı 2 yaşın altındayken alması gerekiyor. Zira Amerika bu ilacı 2 yaşın üstündeki çocuklara uygulamıyor. Eliz Mira şu anda 21 aylık. 3 ay üzere çok kısa süremiz var. Hatta 3 aydan daha az. Zira ilacın uygulanmasından 20 gün evvel hastanede olması lazım. Bizim bir an evvel bu parayı toplayıp ilacı çocuğumuza kavuşturmamız lazım’ diye konuştu.
‘İLAÇ PARASININ YÜZDE 1’İNİ BİLE TAMAMLAYAMADIK’
Gen tedavisinin Amerika’daki tek dozu 2.4 milyon dolar olduğunu söyleyen Mert, “Biz şu anda ilaç parasının yüzde 1’ini bile tamamlamış durumda değiliz. Sesimizi büyük kitlelere ulaştıramadık. Biz hiçbir vakit yılmayacağız. Sonuna kadar her türlü çabamıza devam edeceğiz. Çocuğumuzu bu ilaca kavuşturana kadar ayakta duracağız” dedi.
ABLASI, KARDEŞİYLE OYNAYACAĞI GÜNÜ BEKLİYOR
Eliz Mira’nın ablası Elif Hüma (9), kardeşinin ilacının gelmesini, iyileşmesini istediğini belirterek, “Kardeşimin inşallah ilacı gelir ve kardeşimle koşup oynarım’’ dedi.
‘YARDIM EDİN’
Eliz Mira’nın babaannesi Hülya Mert (65), Eliz Mira’nın kampanyasını duyan ve gören herkesin az da olsa elini uzatmaları için davette bulunarak, “Tüm insanlara yalvarıyorum; elini uzatabilen uzatsın. Eliz Mira’yı yürütelim, biraz nefes alsın. Gün geliyor hiç nefes almıyor. Birden fazla vakit boğulacak üzere oluyor. Eliz’in bir an evvel ilaca ulaşıp iyileşmesini istiyoruz. Her geçen gün endişemiz artıyor. Allah kimsenin başına bu türlü bir hastalık vermesin” diye konuştu.
Cumhuriyet
