ÖLÜMCÜL HASTALIK SMA’NIN TEDAVİSİ VAR
Anne Nesibe Karavil, hastalığın başlangıcından teşhis konulana kadar neler yaşadıklarını ve Türkiye’de uygulanan Spinraza ilacını anlattı. Karavil, nisan ayında Güneş’in Spinraza tedavisine devam edebilmesi için puanlamaya gireceğini söyledi.
Karavil şöyle konuştu:
“Güneş şu an 10 aylık SMA teşhisi 5 aylıkken kondu. 3 aylıkken Güneş’in hareketlerinde bir azalma olmuştu. Doktora götürdüğümüzde yapılan analizler iyi çıktı ancak bir zıtlık var. Sonra rapor, muayene, ilaç, analiz süreci başladı ve hekimimiz gen testini önerdi. Sonuç çıktığında yıkıldık. Evvel sonuca inanamadım, yanlış herhalde diye düşündüm. Hekimimiz Spinraza isimli bir ilaç olduğunu ve kullanmamız gerektiğini söyledi. İlacı kullanmaya başladık. Spinraza ilacı 4. dozdan sonra kritere bağlı olarak veriliyor. Güneş nisan ayında puanlamaya girecek. O puanın üzerine çıkarsa 5. Dozu alabilecek fakat Spinraza, hastalığı durduran bir ilaç yani tedavi etmiyor.
‘OYUNCAĞA DAHİ UZANDIRAMAYAN HASTALIK’
Fizik tedavi olmazsa olmaz bizim için zira bu hastalık kas hastalığı olduğu için çocukların bedenini kullanması, kaslarını hareket ettirebilmesi gerekiyor. Güneş şu an 10 aylık lakin hala yeni doğmuş bebek üzere… Başını tutamıyor, emekleyemiyor, oyuncaklarına uzanamıyor. Bu süreç hepimiz için çok güç bebeklerin hareket kabiliyetini etkileyen oyuncaklarına dahi uzandıramayan bir hastalık.”
NEFES ALABİLMESİ İÇİN…
Güneş’in, yaşadığı acıların farkında olduğunu belirten anne Karavil hastalığın bir günde her şeyi değiştirebileceğini söyledi.
Karavil neler olduğunu şöyle anlattı:
“İlk başta ne yapacağımızı bilemedik. Yemek yiyemedik. Bebeğimizi düşündük ve yaşatmak için neler yapabileceğimizi… Gözümüzün önünde ve o da rahat nefes alabilmek istiyor. Biz alıyoruz lakin o alamıyor. Evladınız gözünüzün önünde eriyor. Hastalık o denli bir hastalık ki bir anda ilerleyebiliyor. Bugün kucağınızdaysa yarın ağır bakımda olabiliyor. Bir günde değişebilen çocuklar. Hastalık değiştiriyor. Onlar olağan ki istemiyor. Güneş 10 aylık bir bebek fakat bu çocuklar çok duygusallar çok da korkuyorlar. Güneş’in odasında aygıtları var. Öksürük aygıtlar, aspire cihazları… ve odasına girerken ağlıyor. Yani biliyor oraya girince ne olacağını, korkuyor zira anlıyor.”
“BİZİM VAKTİMİZ YOK”
Hastalığın başından itibaren umudunu yitirmeyen anne Karavil, vakitlerinin hudutlu olduğunun altını çizerken bir an evvel kampanyayı amacına ulaştırıp Güneş’i tedaviye kavuşturma uğraşlarından şöyle bahsetti.
“Güneş’in bir gülüşü bizim moralimizi o denli yerine getiriyor bizi o kadar memnun ediyor ki… ‘Ne kadar hoş güldü’ diye baktığımızda o gün yaşadığımız tüm zorluklar o gülüşün içinde bitiyor. Spinraza, kritere bağlı olan ilaç; bir de yurt dışında uygulanan gen tedavisi için Zolgensma ilacı var. Artık bizim kampanya başlattığımız ve ulaşmak istediğimiz ilaç o. Bilimsel bilgileri kâfi olmadığı için Türkiye’de uygulanmadığı söyleniyor. Fakat Türkiye’den tedaviye giden çocuklar var. Şu an dönenler de var. İnşallah bir gün ülkemizde de uygulanır. Bizim vaktimiz yok zira hastalık ilerliyor. O yüzden bizim bir an evvel o ilaca ulaşıp tedaviye başlamamız gerekiyor. Zira ölen hücreler yenilenmiyor ve bu hastalık her gün hücreleri öldürüyor. Bebeğini kaybeden anneler var. Ne kadar güç bir şey o acı bilemeyiz. Ben işte o vakit çocuğuma daha sıkı sarılıyorum. Daha fazla gayret etmek istiyorum.”
Karavil Zolgensma tedavisinin tüm hasta çocuklar için umut olduğunu söyledi ve kelamlarını şöyle bitirdi:
“Zolgensma tedavisine ulaşabilmek için valilik müsaadesi onaylı bir kampanya başlattık. İçinde iyilik içinde iyilik hareketleri de var.. Kermesler yapıyoruz, eserlerimizi satıp çocuk esirgeme kurumlarına, huzur konutlarına yolluyoruz. Hem Güneş’e takviye oluyor hem de çocuklar, yaşlılar seviniyor. Kampanyamız devam ediyor bir an evvel ilaca kavuşmayı bekliyoruz. Bu ilacı alan bebeklerdeki düzelmeyi gördük. Aileler ile konuştuk. Bu ilacın kullanımı sonrasında yüzde 95e kadar iyileşme oranı var.”
“GÜNEŞİMİZ GÜZELLEŞEBİLECEK Mİ?”
“Güneşimiz iyileşebilecek mi diye devamlı araştırdık. Yurtdışında uygulanan Zolgensma gen tedavisi var. Direkt eksik olan tekrar hitap eden bir tedavi. Bu tedavinin yüzde 95 oranında yarar sağlayabileceğini öğrendik. Zolgensma, 3. faz evresinde yeni bir ilaç olduğu için Türkiye’ye girişi yapılmıyor. Bizim ilaca gitmemiz gerekiyor. Bebeğimizi yaşatmak için ne gerekiyorsa yapmalıyız dedik ve kampanya başlattık. Bir tedavi var ise mahzur para olmamalı.” diyen Karavil parayı pürüz olarak görmediklerini söyledi.
“BİZİM ON KATIMIZ ETKİLENDİ”
Hastalığın meskendeki herkesi etkilediğini belirten Baba Karavil, aileye gelen dayanakların hayatlarını nasıl değiştirdiğini anlattı:
“Güneşin ismini ablası Elifnaz koydu. Elifnaz 1. Sınıfa gidiyor, okuma yazma öğreniyor bir de pandemi süreci var. O da bu süreçten çok etkilendi. Zira biz istemesek de onu ihmal ettik. Güneş’e, hastane sürecine ve kampanyaya odaklandık. Elifnaz da bu durumun farkında. Güneş hareket edemediği, yemek yiyemediği için ona karşı ilgimiz Elifnaz’ı da etkiledi. Bazen, ‘ben sizin çocuğunuz değilim sizin tek çocuğunuz Güneş’ diyor. Temelinde o bizim on katımız etkilendi.”
(SMA hastası Güneş)
DÜZGÜNLÜK İÇİNDE UYGUNLUKLAR İLE
Güneş’in tedavi olup iyileşebilmesi için yürütülen kampanyadan ve projelerinden bahseden Karavil, tüm güçleriyle çalışmalarını sürdürdüklerini belirtti.
Baba Karavil yaşadıklarını şöyle anlattı:
“Bazı günler yemek yemedik. Eşim, ‘bugün ne yedin?’ diye sorduğunda o gün yemek yemediğimi fark ediyordum. Ben ona soruyorum. Aynı… Haftalarca bu türlü geçti. Gün geçiyor, vakit geçiyor ve süremiz daralıyor. Sevdiklerimizin takviyesiyle kampanyaya başladık. Elimizden tuttular. Geri dönüşler almaya başladığımız vakit eşimle oturup sohbet edebilmeye başladık. Çok umutluyuz. Şu an kampanyamız büyüyor ve tedaviye ulaşacağımıza inancımız tam. Sesimiz daha çok duyuluyor ve artık daha fazla beşere ulaşıyor. Güneş’i bir gören daha ona gerisini dönmedi. El uzatıyorlar ve ‘Bu kadar hoş gözler devamlı bize baksın.’ diyorlar. Kampanyamızın içinde farklı projeler yapmaya çalışıyoruz. Mağazamızda ikramlık eşyalar satıyoruz. Çeşitli eserlerimiz var, satışlar yapıyoruz ve gelir sağlamaya çalışıyoruz. İstekli insanların göndermiş olduğu eserleri muhtaçlık sahiplerine ulaştırmak üzere projelerimiz var. Güzellik içinde iyilik hareketi; satılan eşyaları muhtaçlık sahiplerine gönderirken eserlerin yararı ise Güneş’in tedavisi için birikiyor. Bu türlü birçok projemiz var ve inançlıyız. Kampanyayı amacına ulaştıracağız ve Güneş’i sıhhatine kavuşturacağız.”
Cumhuriyet
