Benjamin Vedrenne-Cloquetİlacı birkaç yıldır kullanan Melvil Vedrenne-Cloquetİngiltere'de ulusal sıhhat sistemi, kasları vakit içinde güç kaybeden SMA hastalarına meskende alabilecekleri bir ilacı fiyatsız verecek.Bugüne kadar yapılan deneylerde, günde bir defa ağız yoluyla alınan Risdiplam isimli ilacın kas hareketleri ve denetimini geliştirdiği...
Haberi OkuOnuk, SMA hastalarının ve ailelerinin sesini duyurmak için Antalya’dan başlattığı “SMA çaresiz değil" farkındalık yürüyüşüne devam ediyor. Onuk, farkındalık yürüyüşünün üçüncü gününde Burdur’a ulaştı. Bugün sabah saatlerinde Burdur’dan geçen Tarık Onuk, yol üzerinde şunları söyledi:"SAĞLIKTA TEK KRİTER HASTA OLMAKTIR"“Bugün SMA...
Haberi OkuBBCArthur yalnızca 5 aylık bir bebek. Sağ kolundan aldığı tedavinin dünyanın en değerli ilacı olduğunu bilmesinin imkanı yok.Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı kaslarını denetim etmesine mani oluyor.Arthur, İngiltere'de Ulusal Sıhhat Hizmetleri'nden (NHS) Zolgensma ilacı ile 1,75 milyon sterlinlik gen tedavisini...
Haberi OkuAntalya'da yaşayan konut bayanı Güneş ve inşaat emekçisi Bayram Demir çifti, iki erkek çocuklarının akabinde 21 ay evvel dünyaya gelen kızlarına 'Asya' ismini verdi. Büyük memnunluk yaşayan ailenin sevinci sırf 1,5 ay sürdü. Kızlarının nefes alırken zorlandığını ve beslenmede sorun...
Haberi OkuEla Deniz'e yardım için Instagram hesabı: (@elayaumutol)Deniz Ün Deniz ve İnan Deniz çiftinin kızları Ela Deniz’in tedavisi için vakit azalıyor. Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Ela Deniz 1 kilo daha alırsa tedavisi için iş işten geçmiş olacak....
Haberi OkuGetty ImagesABD'de Zolgensma tedavisi gören ve hastalığın ilerlemesine mahzur olunan birinci çocuklardan biriİngiltere Ulusal Sıhhat Hizmetleri (NHS) bu yıl bebekler ve küçük çocuklarda görülen ender ancak ölümcül bir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde birinci defa, dünyanın en değerli...
Haberi OkuAnkara Büyükşehir Belediyesi ve Başşehir Üniversitesi ortasında Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalık genine sahip anne ve babanın erken tespit ve tedavi edilmesi emeliyle iş birliği protokolü imzalandı.Büyükşehir Belediye Lideri Mansur Yavaş ve Başşehir Üniversitesi Rektörü Ali Haberal’in imzaladığı protokolle; SMA...
Haberi OkuTürkiye'de Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son periyotta çok sık rastlanıyor. Ender görülen, kalıtsal ve birebir vakitte ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA'lı çocukların aileleri, vakitle yarışarak çocuklarının tedaviye...
Haberi Oku
