Epilepsi, beyindeki ritim bozukluğu olarak tanımlanıyor. Halk ortasında sara olarak biliniyor.
Türkiye’de her 100 bireyden biri epilepsiyle uğraş ediyor. Hastalığın 0-16 yaş kümesi ve 65 yaş üzerindeki bireylerde görülme mümkünlüğü yüksek.
65 yaşın üzerinde çıkmasının nedeni, birtakım damar hastalıkları üzere alzaymır üzere bunu tetikleyici durumlardan kaynaklanıyor.
2001 yılından bugüne ülkemizde epilepsililerin STK’sı olarak çalışmalarımıza devam ettiklerini belirten Epilepsi Ömür Platformu Kurucu Lideri Ebru Öztürk, şunları kaydetti:
“850 bin tespit edilen, 100 bin varsayım edilen 950 bin epilepsili olarak, ailelerin 4 kişi olduğunu varsaydığımız vakit 4 milyon bireye sesleniyoruz. Koronadan ötürü birçok maniyle karşılaşılsak da, bizler manileri fırsata döndürdük.
2018 Eylülde ekonomik nedenlerle kapanan derneğimiz, platform olarak derneğin yapacağı tüm işleri üstüne almıştı. Artık yalnızca toplumsal çalışmalarla kalmayıp, istihdama da döndürmek isteyince, yeni dernek kurmaya karar verdik. 1 Mart itibariyle genel şura yasaklarının kaldırılmasıyla, dernek heyetim süreçlerini başlattık. Nisan ayında derneğimiz Epilepsi ve Ömür Derneği olarak hayata geçecek…
2017 Ocaktan bugüne yönetmelik tasarı teklifleri ile ilgili çalışmalarımızdan, ehliyet konusu tamamlanıp; Sıhhat Bakanlığı’nda karar noktasına geldi. Karşılaşılan birtakım durumlardan ötürü beklemede… Mani derecesi saptanması konusu ise, nörologlara sunulması safhasında… Koronadan ötürü nörologların toplanması biraz gecikebilir. Bu teklif ile mani derecesi saptanamayan tek hastalık olarak geçen epilepsinin, pürüz derecesinin saptanabilmesi daha hukuksal bir tabanda gerçekleşecek. Mevzu ile ilgili gelişme tamamlandığında, toplumsal medyadan bilgilendirme yapacağız.
Sıhhat Bakanlığı ile epilepsililer için kimi bilinçlendirme çalışmaları yapmayı planlayarak, projemizi kendilerine verdik. Yanıt bekliyoruz. İstanbul Büyükşehir Belediyesi ile birinci yardım çalışması yapmak istediğimizi belirttik, İBB’den de karşılık beklemekteyiz. Tek gayemiz bilgilendirmeler sayesinde, daha şuurlu bir toplum oluşturmak”
Cumhuriyet
