Yiğit Ensar’ın ağabeyini de SMA Tip 1 hastalığından kaybettiğini lisana getiren anne Fatma Demirtaş; “Yiğit Ensarımı da bu hastalıktan kaybetmek istemiyorum. Tüm yetkililerden SMA hastaları için bir şeyler yapılmasını istiyorum. Zira Yiğit Ensarlar ölmesin anneler ağlamasın” dedi.
YETKİLİLERDEN YARDIM BEKLİYOR
Yiğit Ensar iki aylıkken SMA Tip 1 hastalığını fark ettiklerini lisana getiren anne Fatma Demirtaş; “Yiğit Ensar’ın ağabeyi de SMA Tip 1 hastalığından hayatını kaybetti.
Ensar iki aylıkken SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendik. Oğlumuzu kaybetmemek için tek dermanın Zolgensma ilacı olduğunu öğrendik. Bu ilaçı alabilmek için 2,1 milyon dolar gerekiyor. Toplumsal medya üzerinden yardım kampanyası başlattık. Ensar’ın yaşaması için 2,1 milyon dolara muhtaçlığımız var. Yetkililerden SMA hastalığı için bir şeyler yapmalarını istiyoruz” sözlerini kullandı.
AĞIR BAKIMDA 3 DEFA KALBİ DURDU
Sultanbeyli’de ikamet eden Demirtaş ailesinin en küçük çocuğu olan Yiğit Ensar’ın annesi, çocuklarının hastalığının çok ağır seyrettiğini belirtti. Fatma Demirtaş, “Ensar, süreçte ağır bakımda yattı. 3 defa kalbi durdu lakin yaşamayı asla bırakmadı. Ensar’ın 2 yaşına girmesine 1 ay kaldı ve 5,5 kilo. Ensar’ın sıhhatine kavuşabilmesi için tek deva Zolgensma. Bunun da maliyeti 2,1 milyon dolar. Bunun için yetkililerden ve tüm halkımızdan Yiğit Ensar’ın yaşaması işçin takviye bekliyorum” dedi.
RANDEVU HAFTAYA
Sıhhat Bakanlığı, SMA ilaçları ve ilaç kriterleriyle ilgili hasta çocukların ailelerine randevu vermiş, fakat toplantıyı haftaya ertelemişti. Görüşme için Bakanlık önüne gelen aileler toplantı ertelenince “Biz vakitle değil, saatle de değil, saliselerle yarışıyoruz. Daha fazla kaybedecek meleğimiz kalmadı” diye reaksiyon göstermişti.
Cumhuriyet
