CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, TBMM Genel Kurulu’nda ele alınmaya başlanan düzenlemeyle genetik bir kas hastalığı olan SMA tedavisi için internet üzerinden başlatılan yardım kampanyalarının engelleneceğine işaret ederek “SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilacı geri ödeme kapsamına almalıdır” dedi.
TBMM Genel Kurulu’nda ele alınmaya başlanan Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Ait Yasa teklifinde pek çok husus kamuoyunda tartışılırken; SMA hastalarına yardım kampanyasını yasaklanmasına neden olabilecek bir düzenleme de yer aldı.
Yeni yasa teklifi ile internet üzerinden yapılacak olan kampanyalara da kısıtlama geleceğini belirten Bulut, SMA hastalarının ailelerinin son devirde en çok başvurduğu ve çocuklarının hayatlarını adeta bağladıkları kampanyaları yakın bir tarihte yapmalarının daha da sıkıntı olacağını belirtti.
Bulut, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya yönelttiği soru önergesinde de SMA hastalarının muhtaçlık duyduğu ilaçların geri ödeme kapsamına alınması konusunda rastgele bir çalışma yapılıp yapılmadığını sordu.
Cumhuriyet
