Onuk, SMA hastalarının ve ailelerinin sesini duyurmak için Antalya’dan başlattığı “SMA çaresiz değil” farkındalık yürüyüşüne devam ediyor. Onuk, farkındalık yürüyüşünün üçüncü gününde Burdur’a ulaştı.
Bugün sabah saatlerinde Burdur’dan geçen Tarık Onuk, yol üzerinde şunları söyledi:
“SAĞLIKTA TEK KRİTER HASTA OLMAKTIR”
“Bugün SMA farkındalık yürüyüşünün üçüncü günü Burdur’dayız. Artık buradan çıkıyoruz ve bugünkü gayemiz Keçiborlu. ‘SMA çaresiz değil’ diyerek yollara çıktık. Dün ve evvelki gün haberlerde çıkan zolgensma’nın Danıştay kararıyla ülkemizde kullanılacak olmasının haberine sevinsek de dün yapılan basın toplantısında bununda şartlı verileceğini öğrenmemiz yeniden canımızı sıktı. İlacın parasını verecek olan aileler, ilacı kullanmak isteyen aileler ancak şartları ve koşulları belirleyen yeniden devlet. Ödeme kapsamına alınsa kabul edilemeyecek olan kriterler, daha ilaç ödeme kapsamına alınmadan önümüze zorluklar çıkartılıyor. Hasebiyle bu ilacın ülkemizde kullanılması görünüşe nazaran yeniden vakit alacak.
Spinraza’da, Nusinersen’de aslında var olan kriterler kaldırılsın, derken zolgensma’nın daha ülkemize geleceğinin haberinin akabinde yine önümüze kriterlerin konulması hiç güzel olmadı. Çocuklarımız teker teker her gün ölüyor. Neden kriter koyuyoruz? Sıhhatte tek kriter hasta olmaktır. Sizler kanser olduğunuzda yahut en kolayı grip olduğunuzda ilaç kullanırken hangi tabip önünüze kriter koyuyor. SMA da bir hastalıktır. Şayet tedavisi varsa kritersiz, şartsız, kuralsız mutlaka ilaçları verilmek zorunda.
Çocuklarımızın medikal masraflarının tamamı devlet tarafından karşılanmıyor. Öksürtme aygıtı 30 bin TL ve devlet tarafından karşılanmıyor. Bakın Spinraza’da var olan bir kriterden bahsediyorum. Üç gündür bunu anlatıyorum. Teneffüs aygıtına bağlı bir çocuğumuzun boğazındaki o teneffüs aygıtını çekip kaç saat başka kalacağını test ediyoruz. Bu vefat anında cinayettir.
SANATKARLARA TOPLUMSAL MEDYA ÇAĞIRISI
Bunları anlata anlata SMA’ya farkındalık yaratmak için Antalya’dan başladığımız seyahatimiz 5 Ekim’de Ankara’da son bulacak. zolgensma kampanyalarında kampanyaya dahil olan bu ülkenin çok pahalı sanatkarlarına bugün buradan bir sefer daha seslenmek istiyorum; bir çocuğu kurtardığımız da bütün çocukları kurtarmış olmuyoruz. Buyurun bu kampanyaya, bu yürüyüşe takviye olun. Daima birlikte başaralım. Bütün sanatçı dostlarımızı, SMA’da elini taşın altına koyan, devletten korkmayan bütün sanatçı dostlarımızı bu yürüyüşe davet ediyorum. Bizimle yürümeyin toplumsal medyadan dayanak olun.”
Cumhuriyet
