Ela Deniz’e yardım için Instagram hesabı: (@elayaumutol)
Deniz Ün Deniz ve İnan Deniz çiftinin kızları Ela Deniz’in tedavisi için vakit azalıyor. Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Ela Deniz 1 kilo daha alırsa tedavisi için iş işten geçmiş olacak. İlacın en iyi sonucu verebilmesi için Ela Deniz’in 13.5 kilo olmadan tedaviye başlanması gerekiyor. 2.5 yaşında olan Ela Deniz şu anda 12.5 kilo. Tedavisi Türkiye’de mümkün olmayan SMA Tip 1 hastalığı için gen tedavisine gereksinim var. Tedavide kullanılan Zolgensma ilacı için ise 2.5 milyon dolar gerekiyor. 3.5 ay evvel Ela Deniz için toplumsal medyada “elayaumutol” ismiyle yardım kampanyası başlatılırken şu ana kadar sözkonusu tedavi masrafının çok küçük bir kısmı toplanabildi.
Ela Deniz’in annesi Deniz Deniz, “Tedaviden olumlu sonuç almamız için Ela Deniz’in kilo almaması lazım. Bir gram kilo bile kritik düzey. Kızım kilo almasın diye birden fazla vakit kızıma çok az yemek veriyorum. Normalinde gelişim çağında, daha fazla beslenmesi gerekiyor, ancak saniyelerle yarışıyoruz. Kilo alırsa iş işten geçecek” diyor.
7/24 NÖBETTE
Anne Deniz’in verdiği bilgilere nazaran, Ela üç aylıkken hareketsizlik ve başını tutamama üzere şikayetlerle doktora başvurmuşlar. Ela 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuluyor. Tabipler 11 ay ömür biçmişler. İşte güçlü süreç de bu noktadan sonra başlıyor. O gündür bugündür hastane kapısındalar. Aylarca ağır bakım servislerinde yattı Ela Deniz. Şu anda konutta Ela Deniz için kurulan oda ise ağır bakım servisinden farksız. Nefes alamadığı için boğazına takılan sonda ile nefes alabiliyor. Çiğneme ve yutma sorunu yaşayan Ela Deniz burundan sıvı mama ile besleniyor. Anne Deniz, “7/24 başında beklemek durumundayım. Kalbi atıyor mu, nefes alıyor mu, boğazına balgam doldu mu diye daima denetim ediyorum” diyor.
Deniz Ün Deniz, Ela’nın acılarına son vermek için gereken paranın en kısa vakitte toplanması gerektiğine işaret ederek, “Ela herkesin çocuğu olabilirdi. Kâfi ki Ela yaşasın, kalksın gezsin, koşsun” dedi.
SMA HASTALIĞININ 4 TİPİ VAR
SMA, omurilikteki ön boynuz hareket hücrelerini tutan bir hastalık. Kasların hareketinden sorumlu olan motor hücrelerin hastalanması, vazifelerini yapamamaları sonucunu ortaya çıkarıyor. Bu hücreler beyinden gelen hareket buyruğunu kaslara iletmekten sorumlu. Kaslar hareket buyruğunu alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol, bacak kasları, gövde ve birtakım teneffüs kasları hastalıktan etkileniyor. Türkiye’de hastalığın 6 bin 500 bin doğumda bir görüldüğü kestirim ediliyor. Akraba evliliği görülme sıklığını artırıyor. Hastalığın dört tipi bulunuyor.
Cumhuriyet
