Adana’nın Yüreğir ilçesi Akarcalı köyünde yaşayan Mustafa Demir ile Emine Demir çiftinin 3 yaşındaki çocukları Furkan bebek, 31 aydır SMA Tip 1 hastalığı ile savaşıyor. Furkan bebek boğazından açılan trake ile nefes alıyor, midesine takılan peg ile besleniyor ve ömrünü beş aygıta bağlı olarak idame ettirebiliyor.
Anne Emine Demir, oğlunun üç aylıkken giderek hareketlerini kaybetmeye başladığını belirterek “Genetik testi yaptırdık. SMA Tip 1 ölümcül kas hastası çıktı. 31 aydır hastalıkla çaba ediyoruz. Artık kendi kendine nefes alamıyor, ağızdan beslenemiyor. Evladımın her gün acısı katlanıyor. SMA Tip 1 hastalığının tek tedavisi FDA ve EMA onaylı Zolgensma Gen Terapisi. Lakin bu tedavi için yaş ve kilo hududu bulunmakta. Tedavi 2 yaş yahut 13.5 kilonun altındaki bebeklere uygulanabiliyor. Yaş hududunu geçti fakat kilo kriterine uyabilmesi için aç yatırmak zorunda kalıyorum. Zira 3 kilo daha alırsa tedavi bahtını kaybedecek. Lütfen bize dayanak olun. Evladımı kaybetmek istemiyorum” dedi.
‘SESİMİZİ DUYUN’
Baba Mustafa Demir “Oğlum için valilik onaylı 10 aydır süren bir kampanya var. Lakin sesimizi duyan yok, kapı kapı dolaşıp oğlumu tedaviye ulaştırmaya çalışıyorum. Kampanyanın yüzde 38’i tamamlanabildi. Ancak yetemiyorum, sesimizi duyun. Oğlumu kaybetmek istemiyorum” dedi.
Cumhuriyet